fbpx
재단활동
음악과 공연을 즐기면서 소아암 아이들을 응원해요
2019.03.06
공유하기

음악과 공연을 즐기면서 소아암 아이들을 응원해요

– 소아암 환아를 위한 모발나눔콘서트 7년째
– 총 1억 6천 5백만원 기부받아…가발 165개 전달
인터뷰. 밴드 요술당나귀 리더 라마
글/편집. 경영기획부 권오철 선임매니저
◇ 국내 아동 질병 사망원인 1위, 소아암
“모발나눔콘서트의 가장 큰 매력은 관객들이 일상의 긴장과 스트레스를 내려놓고 공연을 즐기면서 소아암 아이들에게 크고 작은 도움의 손길을 건네줄 수 있다는 거예요.”
‘모발나눔콘서트(모나콘)’의 최초 기획자이자 인디밴드 요술당나귀의 리더인 라마(본명 최진규·39)는 관객에게는 재미를, 소아암 환자에게는 일상을 선물한다는 취지로 7년째 모나콘을 진행하고 있다.

<관객에게 재미를, 소아암 환아에게 일상을 선물하는 모나콘 진행자, 밴드 요술당나귀의 리더 라마(최진규)>
국가암정보센터에 따르면 소아암은 우리나라 아동 질병 사망원인 1위로 평균 하루 4명, 해마다 약 1,500명의 어린이·청소년이 소아암 진단을 받고 있다. 소아암은 인구 10만 명당 약 13~14명에게 발병하며, 전체 암 환자의 약 1%를 차지한다.
소아암은 조기에 발견해 적절한 치료를 하면 완치율(5년 이상 생존율)이 80%에 달하지만, 아이를 지켜내야 하는 부모의 부담감과 피로도는 상상하기 어려울 정도로 크다. 이상적으로는 부모 중 한 사람이 아이를 보살피고 다른 이가 경제활동을 하면 된다고 생각하지만, 부모 모두 아이의 치료 외에는 어떤 일도 손에 잡히지 않아 정신적·경제적으로 무너지기도 한다.
◇ 꿈이 없던 그에게 목표가 생겼다
라마는 2012년 병원에서 소공연을 진행하면서 우연히 소아암 아이들 및 가족들과 여행을 함께하게 되었고, 이후 소아암으로 고통 받는 아이들을 실제로 도울 수 있는 일이 무엇일지 고민하게 되었다.
<요술당나귀의 리더 라마가 소아암을 겪고 있는 아이들 앞에서 공연하고 있다>
“소아암 아이들의 경우 성인과 달리 항암치료가 끝나도 파괴된 모낭세포가 회복되지 않아 모발이 듬성듬성 나거나 더 자라지 않는 경우도 있어요. 아이들은 면역력이 떨어져 인조 가발이나 화학 섬유로 만든 두건도 사용할 수 없어서 유일하게 천연 인모 가발을 활용하는데 가격이 꽤 비싸요. 어떻게 도울 수 있을지 여러 고민을 하던 중 <나의 꿈을 소리쳐>라는 강연프로그램에 참여해 ‘소아암 아이들을 위한 천연가발 100개를 제작하고 싶다’고 말해 꿈이 되었어요.”
이를 계기로 당시 강연프로그램을 진행하던 오종철 소통테이너와도 인연이 되어 현재까지 함께 모나콘을 진행하고 있다. 라마는 모나콘을 진행하면서 아이들에게 조금이나마 더 도움을 주기 위해 머리카락을 길러 지금까지 총 3번 기증했다.
<모나콘에 참여한 가수 솔비가 환아들을 위해 기른 라마의 머리카락을 잘라주고 있다>
◇ 모나콘의 역할…사랑을 전하는 통로
그는 재능기부로 공연에 참여하는 출연진과 자원봉사를 하는 모나콘 서포터즈, 소아암 환아를 지원하는 ‘한국백혈병소아암협회’ 등 많은 사람의 관심과 응원으로 모나콘이 지금까지 달려올 수 있었다며 소아암을 겪고 있는 아이들에게는 치료가 가장 중요하기에 여러 방식으로 도움이 필요한 곳을 알려주는 통로 역할을 하고 싶다고 말했다.
“모나콘은 제가 하는 일 중 가장 즐겁고 의미 있는 일이에요. 앞으로도 꾸준하게 활동하기 위해 더 발전적이고 지속할 수 있는 방법을 고민하고 있어요. 다시 초심으로 돌아가 다양한 사람들을 만나며 모나콘을 알리려고 해요.”
모나콘의 활동을 확장하기 위해 2016년 사회적기업가 육성사업 6기에 참여해 함께일하는재단을 통해 사업비 지원, 멘토링 교육, 비즈니스 모델 구축 등 사업 운영 전반에 대한 교육을 받았다. 함께일하는재단은 2009년 국내 최초로 소셜벤처 인큐베이팅센터를 설립해 공부의 신, 터치포굿, 트리플래닛, 빅워크, 열정대학, 명랑캠페인 등 소셜벤처를 육성했으며 2017년 기준 총 205개 팀을 육성해 33개 팀이 (예비)사회적기업으로, 4개 팀이 인증 사회적기업으로 성장했다.

<많은 관객들이 모나콘의 공연을 즐기며 소아암 아이들을 응원하고 있다>
앞으로의 계획을 묻자 그는 “소아암 환아를 위한 가발 100개를 만드는 게 꿈이었는데, 어느새 목표를 훌쩍 넘어 165개를 기부했다”며 “매달 계속해서 모나콘을 이어가는 것이 첫 번째 목표이고 이제 ‘모나콘’ 시즌2도 준비할 계획”이라고 말했다.
사회 문제를 노래하는 요술당나귀 라마. 주변을 바라보며 건강한 이야기를 음악으로 풀어내는 그의 밝은 웃음이 세상을 환하게 비추길 기대한다.